Ehlers-Danlos syndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Lyze (12 jaar)
Ze noemden me lenige Lyze. Maar ineens werd dat lenige van me lastig.

Ik zal je vertellen over EDS. Dat heb ik namelijk. Voluit heet EDS het Ehlers-Danlos syndroom. Dan kun je je gewrichten veel verder strekken dan andere mensen. De gewrichten in je benen bijvoorbeeld, of in je schouders. Ik kan dat dus ook, dat strekken. Eerst was dat wel gaaf, want ik was keigoed met gymnastiek. En ik ging op jazzballet. Wat niemand kon, kon ik wel! Mijn bijnaam was lenige Lyze. Maar toen werd dat lenige van me lastig. Want twee jaar geleden schoot m’n arm plotseling uit de kom, een maand later m’n schouder. Een tijdje daarna: m’n heup. En pijn dat het deed!!!

In het ziekenhuis hebben ze toen onderzocht hoe het zat. Ja hoor, EDS! Niet zo vreemd, want het is erfelijk en m’n moeder heeft het ook. Ik moest toen gelijk van jazzballet af en met gymnastiek mag ik niet meer meedoen. Ik moet leren er mee om te gaan. EDS is namelijk een aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel geeft steun aan je gewrichten, je botten, je huid, je bloedvaten en nog veel meer. Bij mensen met EDS is dat bindweefsel niet zo stevig. Daardoor kunnen je gewrichten bijvoorbeeld eerder uit de kom schieten, zoals bij mij.

Ik moet nu leren voorzichtig te bewegen. Gelukkig kan m’n moeder me daarbij helpen. Maar ook als je voorzichtig bent, gaat het soms mis. Als m’n vinger dan uit de kom is, helpt mijn moeder me om ‘m weer goed terug te krijgen. En als we een stuk gaan lopen, nemen we meestal een rolstoel mee. Als ik dan last krijg bij het lopen, ga ik met de rolstoel verder. Laatst noemde iemand me daarom luie Lyze. Het rijmde wel, maar ik vond dat stom! Want ik heet lenige Lyze, ja toch?!

Bij kinderen met EDS:
 

  • kunnen de gewrichten vaak verder strekken dan gewoonlijk;
  • schieten de knieën, kaken, armen, vingers en andere gewrichten vaak uit de kom;
  • kan de huid erg rekbaar zijn en fluweelachtig (als een soort stof) aanvoelen;
  • komen op de huid vaak eerder blauwe plekken dan bij anderen;
  • kunnen soms scheuren ontstaan in de organen en bloedvaten.

Hoe vaak komt EDS voor? 

Ongeveer 1 op de 5.000 mensen heeft het.

Wat kunnen ze eraan doen? 

Ze kunnen je er niet van af helpen. Ze kunnen wel zorgen dat je er minder last van hebt door te leren hoe je het beste kunt bewegen. Zo kunnen je gewrichten minder snel uit de kom gaan. Fysiotherapie kan helpen om je spieren sterker te maken. En een brace kan ook handig zijn. Zo’n brace doe je om je gewricht heen. Het zorgt ervoor dat je je gewrichten niet te ver kan strekken.

Is het erfelijk? 

Ja, EDS is erfelijk. Dat betekent dat het in de familie kan zitten. EDS kan op verschillende manieren door de ouders worden doorgegeven. Meestal gebeurt dat zoals bij het doorgeven van zwart haar. Kijk maar eens naar dit filmpje.
Soms gebeurt dat zoals bij het doorgeven van blauwe ogen. Kijk maar eens naar dit 
filmpje

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.


Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.



 

 



Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Ehlers Danlos Syndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum.

Vereniging van Ehlers Danlos Patiënten

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.