Craniosynostose

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Carice (12 jaar)
Aan de vorm van mijn hoofd kun je het nog zien.

Ik heet Carice, maar ik lijk totaal niet op die andere Carice. Je weet wel, Carice van Houten, die actrice. Goh, wat is die mooi! Zo zou ik er ook wel uit willen zien. Ik ben vooral jaloers op haar voorhoofd. Dat is bij mij nogal smal. Weet je hoe dat komt? Ik heb craniosynostose. Moet je eens snel achter elkaar proberen te zeggen: ‘Carice heeft craniosynostose.’ Wedden dat het je niet lukt?

Even serieus: bij kinderen met craniosynostose is de vorm van het hoofd meestal een beetje anders. Het mijne is lang en smal. Dat heb ik al vanaf mijn geboorte. Dat komt zo. Bij baby´s is de schedel nog niet helemaal dichtgegroeid. Er zitten nog een paar naden tussen. Als je voorzichtig met je vinger over het hoofdje van een baby gaat, kun je die openingen voelen. Dat er nog openingen zijn, is niet voor niets. Daardoor krijgen je hersenen de kans om te groeien. Maar… (en nu komt het) bij mij gingen die naden al dicht snel na mijn geboorte. Heel vervelend, want daardoor had ik kans dat mijn hersenen in het gedrang zouden komen.

Als baby ben ik daar vaak voor naar het ziekenhuis geweest. Ze hebben daar steeds foto’s van mijn schedel gemaakt. En het leek de dokters beter één bepaalde naad in mijn schedel weer open te maken. Dat hebben ze gedaan toen ik 10 maanden was. Na die operatie moesten mijn vader en mijn moeder nog vaak met me terug naar het ziekenhuis. Want die naad mocht niet weer te snel dichtgroeien. Ook hielden ze in de gaten of mijn hersenen wel genoeg ruimte kregen, en dat is gelukt. Maar aan de vorm van mijn hoofd kun je het nog wel zien.

Kinderen met craniosynostose:
 

  • hebben meestal een andere schedelvorm dan andere mensen;
  • zien er in hun gezicht soms een beetje anders uit (de ogen of de oren kunnen een beetje anders staan dan we gewend zijn);
  • hebben soms problemen met hun ogen, hun oren of hun ademhaling.

De gevolgen van craniosynostose zijn niet voor ieder kind hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.

Hoe vaak komt craniosynostose voor?

Ongeveer één op de 1.000 tot 2.000 kinderen heeft het.

Wat kunnen ze eraan doen?

Ze kunnen het niet genezen. Maar een dokter kan het soms wel opereren. Dan geven ze de hersenen ruimte door één of meer naden weer open te maken. Net zoals bij Carice. En ze kunnen proberen met een operatie de vorm van de schedel weer goed te krijgen. Als het nodig is kunnen ze soms ook de ogen opereren.

Is het erfelijk?

Ja, craniosynostose is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.


Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.



Op koers

De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Craniosynostose
Algemene informatie van het Erfocentrum

LAPOSA (Landelijke Patiënten- en Oudervereniging voor Schedel- en Aangezichtsafwijkingen)

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.