Anusatresie

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Lucas (12 jaar)
Het is echt niet leuk om in je broek te poepen als je aan het voetballen bent!

Ik ben Lucas en ik heb problemen met m’n ontlasting. M’n tante zegt altijd ‘de stoelgang’. Dat klinkt netter, vindt ze. Nou, ik vertel altijd dat ik moeilijk kan poepen. Dat is wel niet cool, maar dan weet iedereen gelijk waarover ik het heb. En als ik cool wil doen, dan zeg ik er altijd achteraan dat ik anusatresie heb. Moet je ze zien kijken!

Anusatresie komt van anus. Dat is je poepgat, daar komt je poep dus uit. Bij mensen met anusatresie zit die anus er niet, zoals bij mij. Of hij is er wel, maar dan zit ie op ’n andere plek daar onder. Ze ontdekten het al snel na m’n geboorte. Er kwam direct een dokter bij, want ik kon mijn ontlasting niet kwijt. Ik dronk gewoon, maar moest de hele tijd overgeven en m’n buik werd steeds dikker. Ze hebben toen een gaatje in m’n buik gemaakt met een slangetje naar m’n darmen. Ze noemen dat een stoma. Door het slangetje liep de poep een zakje in.

Toen ik zo’n drie maanden oud was, zijn ze begonnen om een goede anus bij mij te maken. Ik heb daar drie keer voor in het ziekenhuis gelegen. Na de derde operatie ging ik inderdaad door die nieuwe anus poepen en kon de stoma weg. Alleen waren de problemen toen nog niet voorbij. Ik moest eerst leren om de spieren rond m’n anus goed te gebruiken. Best moeilijk. Het lukt nu aardig, maar soms gaat het nog mis en kan ik het niet ophouden. Ik krijg oefeningen om het nog beter te doen. Dat helpt wel een beetje. Blij toe, want het is echt niet leuk om in je broek te poepen als je aan het voetballen bent!

Kinderen met anusatresie:
 

  • missen bij de geboorte de anus (het poepgaatje) of hebben een anus die niet op de goede plek zit;
  • kunnen daardoor hun ontlasting niet kwijt;
  • kunnen daarom in het ziekenhuis een stoma krijgen, zodat de ontlasting eruit kan;
  • worden, als ze geen anus hebben, in hun eerste levensjaar een paar keer geopereerd om een goede anus te maken;
  • kunnen daarna toch nog problemen houden met de ontlasting;
  • moeten soms medicijnen slikken of oefeningen doen om de darmen en de anus goed te laten werken.

Kinderen met anusatresie hebben soms ook andere problemen, bijvoorbeeld met de nieren.

Hoe vaak komt anusatresie voor? 

Niet vaak. Per jaar worden er ongeveer 40 kinderen met anusatresie geboren.

Wat kunnen ze eraan doen? 

Als je geen anus hebt, kan met een operatie een tijdelijke opening gemaakt worden in je buik waar ze een zakje aan hangen (stoma). Zo kan de ontlasting van de darmen het lichaam uit. Later maakt een chirurg een gat op de plek waar de anus normaal zit.
De stoma haalt de dokter na een tijdje weer weg. Een fysiotherapeut helpt je bij het oefenen van de spieren zodat je kunt poepen. 

Is het erfelijk? 
 

Anusatresie is aangeboren. Dat betekent dat het bij de geboorte aanwezig is.
Het is niet precies bekend waarom een kind anusatresie heeft. Meestal komt het verder niet in de familie voor.

Persoonlijke verhalen


Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

 

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.


Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek

Links voor kinderen

 

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

 

Links voor broertjes en zusjes

 

 Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Anusatresie
Algemene informatie van het Erfocentrum

Vereniging Anusatresie