IgA-deficiëntie

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Thomas (12 jaar)
Mijn vader zei altijd: ‘Ik hang een emmertje onder je neus!’

Ik heet Thomas en ik heb te weinig van de afweerstof IgA. Klinkt wel interessant hè? Ik zal uitleggen wat dat betekent.


Je hebt in je lichaam allerlei afweerstoffen. Die zorgen ervoor dat je niet vaak ziek wordt, dat je meestal geen ontstekingen krijgt. Ik heb die afweerstoffen ook, tenminste… Van eentje heb ik er dus te weinig, van de afweerstof met de naam IgA. Die moet je slijmvlies beschermen. Slijmvlies is een dun laagje met slijm erop. Slijmvlies zit in je neus, mond, keel, longen, maag, darmen en geslachtsdelen. In het slijmvlies zorgt de afweerstof IgA ervoor dat je bijvoorbeeld geen last van ontstekingen in je keel, neus of darmen krijgt. Maar ik had daar dus wel vaak last van. Ik had heel vaak keelontsteking en last van mijn darmen. Ik was ook vaak verkouden. Mijn vader zei dan altijd: ‘Man, wat loop je weer te snotteren, ik hang een emmertje onder je neus.’

Op een gegeven moment vond mijn vader het genoeg. Toen zijn we naar de dokter gegaan en die heeft me goed onderzocht. Toen kwam dit eruit: IgA-deficiëntie! Te weinig IgA dus. Ze kunnen het niet genezen. Maar nu ze weten hoe het zit, ga ik veel eerder naar de dokter. Zodra ik maar een beetje verkouden ben, zitten we al op het spreekuur. Dan krijg ik meestal medicijnen. En die helpen.

Kinderen met IgA-deficiëntie:
 

  • kunnen vaker last van hun neus of hun keel hebben dan andere kinderen;
  • kunnen vaker last van hun darmen hebben dan andere kinderen;
  • hebben soms sneller last van een allergie.

De gevolgen van IgA-deficiëntie zijn niet bij ieder kind hetzelfde. De één heeft meer klachten dan de ander.

Hoe vaak komt IgA-deficiëntie voor?

Ongeveer 1 tot 10 op de 1.000 kinderen heeft het. 

Wat kunnen ze eraan doen?
 

Ze kunnen het niet genezen. Maar ze kunnen wel medicijnen geven als je last van je keel, je neus of je darmen hebt.

Is het erfelijk?

Ze denken dat bij IgA-deficiëntie erfelijkheid een rol speelt. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven.
Maar bij IgA-deficiëntie speelt nog iets anders mee. De aanleg kan je van je ouders gekregen hebben. Maar of je IgA-deficiëntie ook echt krijgt weet je niet. Het is net als met de aanleg voor sport. Je kan sporttalent van je ouders geërfd hebben. Maar als je weinig oefent, word je toch niet supergoed in sport. Kijk maar naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.


Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Je wonderbaarlijke immuunsysteem (PDF van een boek)

Uitleg over de werking van het immuunsysteem van Wikipedia.
 

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

 

Links voor broertjes en zusjes

 

Op koers 
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders


IgA deficiëntie

Algemene informatie van het Erfocentrum
 

IgA deficiëntie
Informatie van de Stichting voor Afweerstoornissen

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.